– Jestem przekonana, że dzisiejsze spotkanie posłuży popularyzacji i propagowaniu wśród społeczeństwa wiedzy o mukowiscydozie, bo taka intencja przyświecała mi przy organizacji tego wydarzenia – podkreśliła wojewoda podkarpacki Ewa Leniart, otwierając konferencję. – Ważne dla nas jest, aby stworzyć warunki do poprawy jakości i długości życia chorych, stąd nasze województwo przystępuje do modelowego programu koordynowanej opieki – dodała wojewoda.
Program konferencji obejmował zagadnienia od momentu rozpoznania choroby, poprzez opiekę wielospecjalistyczną, pielęgnację i fizjoterapię chorych. Swoją wiedzą i doświadczeniem podzielili się specjaliści, którzy na co dzień pracują z chorymi na mukowiscydozę, pacjenci oraz rodzice chorych dzieci. W spotkaniu uczestniczyli konsultanci wojewódzcy, przedstawiciele Narodowego Funduszu Zdrowia, Wojewódzkiej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej oraz studenci i pracownicy Wydziału Medycznego Uniwersytetu Rzeszowskiego.
Prelegentami byli m. in.: Władysław Ortyl, marszałek województwa podkarpackiego jako przedstawiciel organu założycielskiego szpitala, realizującego leczenie chorych na mukowiscydozę, prof. dr hab. n. med. Dorota Sands z Samodzielnego Zespołu Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym, konsultant wojewódzki w dziedzinie alergologii dr n. med. Marta Rachel, prezes Fundacji MUKOHELP Monika Bartnik, dr fizjoterapii Ewelina Czenczek Lewandowska, pracownik Instytutu Fizjoterapii Wydziału Medycznego Uniwersytetu Rzeszowskiego oraz mgr Klaudia Bar, dietetyk w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim Nr 2 w Rzeszowie.
Obecnie na Podkarpaciu funkcjonuje, zgodnie z danymi z rejestru podmiotów leczniczych, jedna Poradnia Mukowiscydozy, zlokalizowana przy Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim Nr 2 w Rzeszowie oraz Klinika Alergologii i Mukowiscydozy. Na bazie tego szpitala oraz Szpitala Klinicznego nr 1 planowane jest w przyszłości utworzenie ośrodka leczenia mukowiscydozy.
***
Mukowiscydoza jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, która dotyka przede wszystkim układ oddechowy oraz pokarmowy. Wszystkie noworodki urodzone na terenie Polski po 1 czerwca 2009 objęte są badaniem przesiewowym w kierunku mukowiscydozy. Ocenia się, że badania te wykrywają 99,5% przypadków. Instytut Matki i Dziecka (Zakład Badań Przesiewowych), będący organizatorem i koordynatorem badań przesiewowych podaje, że częstość występowania mukowiscydozy to 1 przypadek na 2500 żywych urodzeń.
